Rekoše mi da sam retka

Od retkih bolesti u Srbiji, kako se procenjuje, boluje oko 450.000 ljudi, koji su najčešće, nažalost, prepušteni sami sebi. Do lekara i izuzetno skupih lekova, koji mogu samo da uspore bolest i olakšaju patnje bolesnika, teško se dolazi. Ovakve pacijente uglavnom šetaju od lekara do lekara, gube mecese i mesece na birokratiju, a država, da muka bude veća ne finasira dijagnostiku.

Jedna od onih koja se nosi sa teškom bolešću, Fridrajhovom ataksijom, još od devete godine je dvadesettrogodišnja Ana Ilić iz Vladičinog Hana. Ova hrabra i izuzetno obrazovana devojka, pesnikinja, na svom blogu(http://anailic.rs/rekose-mi-da-sam-retka/) podelila je sa čitaocima svoju životnu priču, a mi je u celosti prenosimo na portal “Tamo daleko” uvereni da će se mnogi javiti i pomoći Ani da ublaži patnje i lakše se nosi sa opakom bolešću.  

„S obzirom da me testovi na Fejsbuku ne strpaju uvek u retke na osnovu boje očiju, ili strane na kojoj spavam, oblika noktiju na nogama, ja sam uradila jedan drugačiji i mnogo legitimniji test, i ispalo je da spadam u 0.000001% svetske populacije! Test se zove – „Da li i vi imate mutirani gen?“ Rezultat testa je bio poozitivan, odnosno, imam mutirani gen koji uzrokuje jednu bolest, Fridrajhovu ataksiju, i rekoše mi da sam retka po toj bolesti, s obzirom da je imaju samo par desetina hiljada ljudi na svetu.

Često me pitaju kako sam se osećala. Pa, nikako, htela sam da idem kući. Ja sam, naime, imala devet godina, i to je doba kad ne želiš da budeš redak, nego baš kao svi drugi, tj. da imaš mogućnost kao svi drugi da odrasteš i radiš stvari koje odrasli mogu da rade. I onda mi neko kaže da baš ja, od svih, neću moći. Ma jeste, kako da ne! Nisam verovala u to, naravno. Mislim, ja za te takve bolesti nisam ni čula, i odakle sad se stvori neka baš mene da „napadne“? Htela sam da što manje i znam o toj bolesti, mislila sam da što manje znam o njoj to je ona manje istinita. Tipično dečija koncepcija istine.

Kako su se simptomi pojačavali, mislila sam da možda treba da saznam o bolesti malo više (na internetu), i da završim s njom, da vidim kako da je se otarasim. Jer, i dalje sam imala onaj skeptičan stav: lekari su rekli da nema leka – ma dajte molim vas! Na srpskom nije bilo ničeg, pa sam probala na engleskom. Pogrešila sam spelovanje par puta, a ni Gugl me nije korektovao, pa sam uzela zvanični izveštaj lekara da prepišem ime bolesti, u moju odbranu bila sam tada na početku učenja engleskog a latinski ni na vidiku. Zbog toga takođe nisam razumela mnogo od onog šta piše, ali sam razumela par reči od kojih sam se uplašila, posebno od reči wheelchair (invalidska kolica). Brzo sam završila tu svoju avanturu istraživanja bolesti, jer očigledno ni oni ne znaju šta pišu. Kakva sad kolica? To je nemoguće jer ja idem u plesnu školu!

Čuli smo da je Atomska banje Gornja Trepča najbolja za neke od neuroloških bolesti, pa sam otišla s majkom. Logično, tamo sam videla mnoge neurološke bolesti, a neurološke bolesti su takve da svašta rade onima koji ih imaju. Međutim, nijedna od tih bolesti nije retka, tako da sam tad prvi put našla skrovište u retkosti moje bolesti tako što sam se tešila da pošto nam bolesti nisu iste, sve to ne može da se desi meni. Iako je moja bolest teža od mnogih koje sam videla.

Tamo mi se desilo nešto čega se često setim: mama i ja jednom šetale i stale smo kod tezge sa čajevima, i prodavac je video da hodam drugačije i pošto smo u banji, povezao je da smo tu zbog mene, pa mi je rekao: „Bolest znači da te Bog posebno gleda, ti si mu draža od ostalih.“ Mene je to rasplakalo i pobegla sam. Zašto? To je pitanje na koje nisam umela da odgovorim, šta me je tu rasplakalo? Mada je odgovor veoma jednostavan. Zato što je upotrebio tu reč „bolest“, to kao da je neka loša reč, svi je iz osnovne kulture izbegavaju, a on samo tako – ti si bolesna. Pritom, ja sebe nisam smatrala bolesnom jer mislila sam da pošto je moja bolest toliko retka, da to skoro i nije bolest, ne važi kao neki stvaran problem. Kad pogledam ove svoje stavove iz prošlosti, koliko god bili nedosledni, ne izgledaju mi naivno nego veoma uobičajeno, štaviše, tretirala sam svoju bolest kao što svi drugi tretiraju sve retke bolesti – kao da ih nema i kao da su manje ozbiljne jer su retke. Od jedne retke bolesti naći ćemo šačicu obolelih, ali kad se skupe svi oboleli od retkih bolesti samo u Srbiji, to je šačica od pola miliona.

Ubrzo zatim je sledila i moja druga pretraga interneta radi saznavanja više o toj stvari koju nisam htela da zovem bolešću. Sad sam prepoznala jednu drugu reč koja me je još više uplašila od invalidskih kolica – unpredictable (nepredvidivo). Zapravo, nisam ni znala kako da tumačim tu reč, u početku sam je shvatila kao „eto, ko zna, možda se ništa od onih loših stvari ne dese meni“. I tako su prošle 2-3 godine napetosti između mene i mene, odnosno, osećajna ja je htela da bude bezbrižna i vesela, a razumna ja je shvatala šta stvarno znači nepredvidivo. Naime, to znači da pošto je bolest retka nije dovoljno istražena, pa ni najveći stručnjaci u svetu nisu sigurni kako može da se odvija. Odnosno, to je to, osuđena sam na to da ne mogu da se oslonim na nikog koji bi znao bolje od mene da mi pokaže kako da se borim.

Bila sam samo dete, i to tvrdoglavo dete, radila sam vežbe svakog dana, dok su se ostala deca igrala. Osim kad nemam neku kontrolu kod lekara u Beogradu, a bilo ih je često. Onda se vučemo ja i moji, po 350km u jednom pravcu da bismo ceo dan, po raznim čekaonicama čekali razne lekare. Mojima su ta putovanja bila naporna i mučna, pa i meni su valjda, ali pre svega ja sam se radovala pauzi od vežbi i od škole, i vremenu od 8-9 sata u čekaonici koje mogu da iskoristim da pročitam neku knjigu. Lekari su nam govorili uvek manje od onog što mi znamo, ali valjda je red da se ide kod lekara kad si bolestan, pa i neizlečivo bolestan, kao ja, da se prati progresija i da ti neko stručno kaže koliko si gore. Mada, očigledno manje zna o bolesti od tebe, a i koliko može da zna kad za tvoju bolesti ne zna čak ni nacionalna zdravstvena osiguravajuća kuća? Dobro, nisu lekari beskorisni, nekad i prepišu neko pomagalo da pomogne ili, pak, ispravi nešto, ali za šifru tvoje bolesti ne znaju nigde i nemaš prava na ništa. Rekoh ja, kao da bolesti nema, kao da mene nema. I celog života dokazujem da postojim.

Saznala sam da rade mnoga istraživanja za lek za moju bolest. Saznala sam da neke retke bolesti i imaju leka. Mnogo sam im zavidela na tome, dok nisam shvatila da su to skupi lekovi, a oni, kao i ja, ne postoje za državu, i teško i dolaze do tih lekova, tako da to nije zavidna situacija. Zapravo, vodimo istu borbu vidljivosti.

Elem, krenula sam u srednju školu sa novim imidžom – narandžasta kosa, crne majice sa logoima hevi metal bendova, avijatorke, crni ajlajner, crvene martinke, i ta famozna invalidska kolica. Ipak sam mislila da sam kul i uz njih. Valjda me je situacija da počnem da koristim kolica i naterala da najzad prevaziđem onaj stav kojim sam obmanjivala sebe – da će sve da prođe i da se vrati u normalu. Da će da se vrati vreme. Mnogo toga sam zamrzla u mom životu čekajući da se vrati život deteta od 9 godina. Sad mi to zvuči apsurdno, zašto bih se vezala za ono nekada kad to čini da propuštam ono sada? Muzika me je navela da pređem u neku sledeđu fazu, makar samo imidžom, uvidela sam da postoji nešto novo, drugačije, nešto što nije ono što je bilo ranije, nego možda i bolje. Počela sam da polako prihvatam svoju retkost.

U drugoj srednje sam izdala prvu zbirku pesama. To je izgledalo kao nešto što jednostavno želim da uradim, neko novo određenje mene. Odjednom su me mnogi primetili, čak i u medijima. Govorili su o kvalitetu mojih pesama, ali i o mojoj borbi. Kao da su očekivali neko rešenje od mene, a ja sam samo pokušavala da postanem ja, kao što bi Niče rekao: „Luda sam i ništa drugo! Pesnik jedino!“ Mada, sad mi se čini da zapravo to i jeste jedino blizu rešenja, da pokušavamo da budemo svoji do kraja, jer takvi ne možemo da ostanemo neprimećeni. Ja i moje pesme smo primećeni i preko okeana.

Ubrzo je sledila druga zbirka, matura i Vukova diploma, upis na fakultet (filozofija u Nišu), prva ljubav, upis i završetak onlajn studija IT akademije, treća zbirka, i diplomiranje na fakultetu ove godine (nadam se). Šta će biti u budućnosti, ne znam, nekad mi opet treperi ona reč „nepredvidivo“ pred očima i plaši me. Ali ipak ulazim spremno u svaku novu fazu i ostavljam prošlost da bude prošlost. Možda je bolje što nije bilo nikog na koga bih se oslonila da me vodi, jer sam ovako učinila svoj život potpuno originalnim, a takva se prilika retko pruža“.