Помозимо Елени да победи тешку болест

Двогодишња Елена Крстивојевић болује од ретке генетске прогресивне болести која погађа једно од милион деце. За Еленино излечење потребна је ензимска терапија, али и трансплантација коштане сржи. Породица и пријатељи позивају да помогнете у Еленином лечењу слањем поруке са текстом 1084 на 3030.

Елена Крстивојевић је рођена 2019. године и ништа друго није указивало на то да Елена има икакве сметње све до њеног 11. месеца, када су родитељи приметили прво кашњење у психомоторном развоју. Након бројних посета лекарима, са 24 месеца установљена јој је ретка генетска прогресивна болест Alpha-manosidosis, која погађа једно од милион новорођене деце.

Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која се у случају да се не лечи манифестује губитком основних функција а прате их и многи други здравствени проблеми, као што су проблеми са слухом и видом, респираторне инфекције, проблеми са јетром, срцем, ментална ретардација, озбиљне коштане и мишићне абнормалности које доводе до преране смрти.

Саветом највећих светских стручњака за ову болест са којима су родитељи ступили у директан контакт, установљено је да је најбољи пут лечења за Елену да што пре почне са ензимском супституционом терапијом леком Ламзеде, који је за сада једини регистровани лек за наведену болест и који би ускоро требало да буде доступан и у Србији.

Ензимска терапија треба да успори прогресију болести, да се тело што више очисти од накупљених олигосахарида и како би се након тога, што је пре могуће, урадила трансплантација коштане сржи, јер је то једино и најбоље решење за ту болест.

Уколико би трансплантација била успешна, тело би само почело да производи ензим који Елени недостаје и био би јој омогућен нормалан живот. У Србији није пракса да се ради трансплантација коштане срже за ову болест, такође до сада ниједно дете са овом дијагнозом није лечено у Србији па су родитељи одлучили да потраже решење у иностранству.

Елена још увек не хода самостално и не говори, али и уз све недаће с којима се свакодневно суочава, весела је и насмејана девојчица која воли да се игра. Родитељи верују да и њихова Елена може да има срећно детињство и нормалан живот а због тога је сада потребно да јој сви помогнемо.

Средства су јој потребна за трансплантацију коштане сржи, за рехабилитацију, специјалистичке прегледе, операцију катаракте, контроле, физикалне, дефектолошке и логопедске третмане, хидротерапије, хипотерапије, лабораторијске анализе, лекове и суплементе, као и за путне трошкове и смештај у иностранству који изискују доста новца који њени родитељи не могу сами да обезбеде, стога овим путем позивају све људе да помогну колико су у могућности, како би њихова девојчица расла здрава и срећна.

Многе јавне личности из света уметности, музике и спорта су се одазвале и пружиле подршку за помоћ Елени.

 

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена.