Pomozite Lani Jovanović da pobedi opaku bolest

Vesela i umiljata devojčica Lana Jovanović iz Rekovca kod Novog sada napunila je devet meseci, a već pet meseci bije bitku sa spinalnom mišićnom atrofijom, retkom i opasnom bolešću. Spas i put do njenog ozdravljenja je u leku zolgensma, koji je nedavno počeo da se proizvodi u zemljama Evropske unije, ali da bi Lanini roditelji Aleksandra i Dimitrije mogli da joj obezbede ovaj lek potrebno je da plate 2,1 milin evra i još 300.000 za hospitalizaciju u nekoj od evropskih bolnica.

-Lana je rođena 3. novembra 2019. kao zdrava beba. Po rođenju je dobila dve desetke, činilo se da je sve u redu, a onda smo, kada je imala dva meseca. primetili da ne pomera noge – priča Lanina mama Aleksandra. – Pedijatar kojem smo se prvom obratili uputio nas je kod neurologa. Potom smo dve nedelje bili na ispitivanju u Dečjoj bolnici.

Nažalost, kada je imala blizu četiri meseca, roditeljima je rečeno da je njihovoj devojčici ustanovljena spinalna mišićna atrofija tipa 1. Dve nedelje kasnije počela je da prima lek spinrazu, koji pomaže kod ove bolesti. Svaka doza košta oko 80.000 evra i plaća ih država do detetove osme godine.

-Kad smo saznali da je počela proizvodnja spasonosnog leka zolgensma odmah smo stupili u kontakt sa nekim inostranim klinikama o tome gde bi naša Lana mogla da ga dobije. Posle terapije, još tri meseca Lana bi trebalo da ostane u bolnici – ističe njen otac Dimitrije.

Lana je, pravi mali borac i hrabro podnosi sve propisane vežbe. Na njoj vide da se i ona trudi i da, kao da razume, sarađuje. Ne može sama da se okrene u krevetiću, ali se napreže da pomeri vrat. Malenoj ne silazi osmeh s lica, posebno kada ugleda brata Lazara.

U Srbiji sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije postoje 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, koja je u zemljama Evropske unije registrovana 19. maja prošle godine.

-Ako bi uspeli da sakupimo potrebni novac, a nadamo se da hoćemo jer humani ljudi javljaju se sa svih strana i uplaćuju koliko ko može, i obezbedimo lek za Lanu, to bi značilo da može da se razvija kao svako normalno dete, da sedi, hoda, da bude kao svako normalno zdravo dete i da može da uživa u njenom detinjstvu – kaže Dimitrije.

Prednost je, dodaje, i to što se daje jednom, intravenski, za razliku od spinraze koju svaka četiri meseca, do kraja života, pacijenti primaju direktno u kičmu. I koju država finansira do određenog uzrasta. Lanini roditelji veruju u solidarnost ljudi iz Srbije, ali i širom zrmalja regiona i dijaspore i ubeđeni su da će pomoć njihovoj mezimici stići na vreme.

-Svako bi uradio najviše za svoje dete. Znači, kopao bi i rukama i nogama, samo da dođe do rešenja. Niko ne želi da gleda svoje dete prikovano za krevet – navodi Aleksandra Jovanović.

Akcije za prikupljanje sredstava za malu Lanu traju nekoliko meseci, vodi je i humanitarna fondacija “Budi human” Aleksandar Šapić. ali još nisu prikupljena potrebna sredstva. Apeliujemo i na čitaoce portala „Tamo daleko“ da odvoje koliko mogu za lečenje male Lane Jovanović.

Evo i instrukcija za pomoć Lani Jovanović:

Pomoć Lani Jovanović možete pposlati i preko humanitarne organizacije „Budi human“ :

Upišite 808 i pošaljite SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišite human808 i pošaljite SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal